Ég á systur. Hún heitir Hera Sif og er sex árum eldri en ég. Þegar hún var 18 ára reyndi hún að fyrirfara sér. Sjálfsvígstilraun hennar tókst ekki þar sem henni var komið til bjargar og hún lífguð við með blæstri og hjartahnoði. Hún varð hins vegar fyrir miklum súrefnisskorti til heilans og líkami hennar varð fyrir miklu sjokki. Henni var því fyrst um sinn haldið sofandi í öndunarvél. Hún svaf djúpum svefni með lokuð augun. Læknar sögðu það mikilvægt til að heilinn gæti hvílst og líkaminn endurheimt fyrri krafta. Fyrstu myndir af heila Heru Sifjar litu vel út. Fréttirnar sem okkur bárust voru góðar. Hera Sif myndi líklegast jafna sig að fullu. Eftir nokkra daga voru aftur teknar myndir og svefninn grynnkaður. Nú litu myndirnar ekki jafn vel út. Læknarnir útskýrðu fyrir 12 ára gamalli litlu systur að í raun væri heili Heru Sifjar eins og epli. Epli sem búið væri að flysja og ysta lagið hefði skemmst rétt eins og epli verða brún að utan en haldast fersk að innan. Ysta lag heilans er afar mikilvægt og þjónar þeim tilgangi að koma boðum og skipunum áfram. Til dæmis með því að tala eða hreyfa sig. Epli... í 14 ár hef ég hugsað um heila Heru Sifjar eins og epli sem skemmist að utan en helst ferskt og gómsætt að innan. Hvernig er það – er ekki bara hægt að flysja eitt lag í viðbót og komast þannig að ferska og gómsæta hluta heilans?
Fyrir 14 árum sögðu læknar okkur líka að heilafrumur gætu ekki endurnýjað sig. Ef þær skemmdust væri skaðinn skeður og óafturkræfur. Heilafrumur endurnýjast ekki og nýjar frumur myndast ekki nema þá helst hjá börnum. Eftir söguna um eplið fannst mér læknarnir ekkert sérstaklega klárir á þessu sviði. Sem þeir síðan viðurkenndu fúslega. Þeir sögðu okkur að því miður vissu þeir afar lítið. Læknisfræðileg vitneskja þeirra um heilann og heilaskemmdir væri einfaldlega af skornum skammti. Foreldrar, systur, ættingjar og vinir vissu ennþá minna og skyldu ekki hvers konar ástandi Hera Sif var í frekar en læknarnir.
Þegar Hera Sif vaknaði reis hún ekki upp og faðmaði okkur eins og við höfðum öll búist við og vonast eftir. Hún opnaði augun en sýndi engin viðbrögð heldur starði tómum augum fram fyrir sig. Eru augun spegill sálarinnar?
Fyrir 14 árum útskýrðu læknar ástand Heru Sifjar (og gera enn) sem meðvitundarleysi. Meðvitundarleysi sem felur í sér að hún heyrir ekki, sér ekki, finnur ekki til og hefur enga hugmynd eða vitund um ytri eða innri þætti lífs. Dreymir hana þá ekki – spurði 12 ára gömul yngri systirin. Dreymir? Hváðu læknarnir á móti og ypptu öxlum.
Sem betur fer eru ekki margir einstaklingar á Íslandi í svipuðu ástandi og Hera Sif. Í þessi 14 ár sem ég hef verið systir Heru Sifjar eins og hún er núna hef ég ekki orðið vör við eina einustu umræðu um ástand hennar eða réttmæti greiningar þess. Í enskum læknabókum er hins vegar talað um þetta ástand og nefnist það þar persistent vegetative state. Nafnið gefur sterklega til kynna að ástand einstaklingsins sé tengt því að hann eða hún lifi eins og planta eða grænmeti. Lifi án vilja og án vitundar. Þessar niðurstöður byggja læknar sjálfsagt fyrst og fremst á því að stór hluti heilans hefur skemmst og samkvæmt þeirra bókum er sú skemmd óafturkræf. Enska nafngiftin á ástandi Heru Sifjar hefur vafist verulega fyrir mér. Hún er auðvitað barn síns tíma (en er samt enn við lýði) en endurspeglar engu að síður virðingarleysi fyrir einstaklingnum sem enn lifir. Heitið lýsir að mínu mati vöntun á viðurkenningu þess að sál og andi býr ennþá innra með því fólki sem glímir við ástandið.
Jóhann Heiðar Jóhannsson gerir nokkrar heiðarlegar tilraunir til að íslenska orðasamsetninguna persistent vegetative state í Læknablaðinu 2003 og segir meðal annars:
Heitið persistent vegetative state mun hafa verið sett fram árið 1972 til að lýsa ástandi þeirra sjúklinga sem eru algerlega meðvitundarlausir og skynja ekki umhverfi sitt, en viðhalda ósjálfráðri starfsemi, svefn- og vökumynstri og geta sýnt viss viðbrögð við ytra áreiti. Þetta ástand kemur fram þegar æðri heilastöðvar, fyrst og fremst í heilaberki, eru óstarfhæfar en þær lægri eru virkar. Talið er víst að þessir sjúklingar séu alveg án sjálfsvitundar og skynji ekki sársauka þrátt fyrir fyrrgreind, ósjálfráð viðbrögð (http://www.laeknabladid.is/media/skjol/2003-5/2003-05-u10.pdf).
Hann leggur síðan til íslenskar þýðingar í líkingu við viðvarandi dauðadá, viðvarandi meðvitundardá, viðvarandi lífsvitundardá eða viðvarandi tilvitundardá. Tilraunir Jóhanns Heiðars eru virðingaverðar en lýsa því miður ennþá ástandi einstaklings sem virðist dáinn (dauðadá) eða án allrar vitundar um sjálfan sig eða umhverfi. Ég er ósammála.
Hera Sif var yngri en ég er nú þegar hún reyndi að fyrirfara sér. Ég hef því þekkt Heru Sif lengur í því ástandi sem hún er í núna en sem heilbrigða konu. Hera Sif umlar, japlar, gnístir tönnum og hrekkur við oft á dag. Hún snýr höfðinu í áttina til mín ef ég færi mig að hlið hennar. Hún er stundum stíf og stundum slök. Hún umlar ef ég klóra henni á höfðinu (hún var líka alltaf nautnaseggur), hún kveinkar sér ef hún finnur til, hún hóstar, kyngir og opnar og lokar munninum. Hún kippist til ef henni bregður og stundum grætur hún.
...allt saman eru þetta ósjálfráð viðbrögð segja læknar. Hún finnur ekki til og veit ekki af sér eða umhverfi sínu. Sættið ykkur við þetta!
En þegar hún kveinkaði sér svo mikið að mamma vildi að hún færi í rannsóknir. Í ljós kom að hún var með ristilsjúkdóm. Það að hún kveinkaði sér og lyfti fætinum upp í hvert skipti voru þá ósjálfráð viðbrögð? En þegar ég kem í heimsókn og brotna saman og græt og hún fer að gráta líka? En þegar hún fór að gráta þegar hún frétti að Bjarni Páll hefði dáið? En þegar hún er slök og umlar af vellíðan þegar hún er nudduð og strokin?
Mamma hringdi í mig á föstudaginn og sagði mér að hún hefði sé þetta myndband í 60 mínútum (sjá færsluna að neðan). Ég horfði á myndbandið og horfði svo aftur... og svo aftur. Síðan notaði ég alla helgina í að afla mér upplýsinga á netinu um lyfið, áhrif þess og aukaverkanir. Ég las kraftaverkasögur en las líka fræðilegar greinar um rannsóknir og raunveruleg læknisfræðileg áhrif. Nú segja sumir læknar að það sé jafnvel mögulegt að heilafrumur deyji ekki heldur leggist í dvala við súrfnisskort eða annað sjokk. Ég sendi yfirlækni taugadeildar Landspítalans bréf og bað um frekari upplýsingar byggðar á læknisfræðilegu áliti. Kannski fæ ég svar frá honum, kannski ekki. Kannski er hann sammála heitinu persistent vegetative state og telur að lífsandinn, sálin, einstaklingur og persónan sé ekki til staðar.
Kannski dreymir hann, kannski ekki? Ég veit allavega að mig hefur dreymt í 14 ár um að þetta væri allt saman einn stór misskilningur. Ég er hins vegar mjög raunsæ og vænti ekki neins – hef lært það í gegnum lífið – að hafa báðar fætur á jörðinni. En það er vel hægt að líta upp til skýjanna þó svo að fæturnir séu á jörðinni.
Ég vil taka það fram að ég er auðvitað ekki læknisfræðilega menntuð og allt sem ég skrifa hérna er því algjörlega út frá minni eigin tilfinningu, sannfæringu og reynslu en ekki byggt á fræðum eða þekkingu á læknavísindum. Þar af leiðandi getur verið margt sem ég misskil, mistúlka eða hreinlega rangtúlka og ég er opin fyrir öllum tillögum, hugmyndum eða skoðunum á þessu efni.
